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「제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026)」수립‧시행 (2/28 보도자료)

「제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026)」수립‧시행

- ‘환자와 가족의 삶의 질 제고’를 비전으로 10대 전략과제 적극 추진 -

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▶ 첨부파일: 제2차 희귀질환관리 종합계획 (2022-2026) 수립 및 시행

□ 보건복지부(장관 권덕철)는 2월 28일(월) 「제2차 희귀질환관리 종합계획(‘22~’26)」(이하 “종합계획”)을 마련‧시행한다고 밝혔다.

○ 그간 보건복지부는 질병관리청과 함께 환자, 가족 및 의료진 대상 간담회, 거점센터 현장방문 등을 거쳐 향후 5년간 희귀질환관리 정책에 필요한 주요 과제를 발굴하였으며

- 발굴한 과제에 대하여 학회 및 관련 단체 자문, 관계기관 및 부내 의견수렴 등을 거쳐 ‘제2차 희귀질환관리 종합계획’을 마련하였다.

□ 이번 종합계획은 희귀질환관리법 제정*(’15.12월) 이후 두 번째 종합계획으로 의견수렴을 위한 공청회(’22.2.22)와 희귀질환관리위원회 심의‧의결 과정(’22.2.24)을 거쳐 수립되었다.

* 희귀질환관리법 제정(’15.12.29.)‧시행(’16.12.30.)

○ 제2차 종합계획은 “희귀질환 관리의 선순환 체계 구축‧운영으로 환자와 가족의 삶의 질 제고”를 비전으로

- 2대 전략목표인 “①환자‧가족을 위한 지원 강화”, “②효과적 희귀질환 관리체계 구축”을 효과적으로 달성하기 위한 10대 전략과제 및 26개 세부과제를 추진할 예정이다.

□ 그간의 희귀질환 관련 주요 관심 분야가 “진단과 치료”였다면 이번 종합계획은 진료 영역뿐만 아니라 “환자와 가족의 삶의 질 제고”에 중점을 둔 특징이 있다.

□ 종합계획의 10대 전략과제 및 26개 세부과제 주요 내용은 아래와 같다.

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